Gentile genitore/ tutore/ amministratore di sostegno,
la Fondazione per la Ricerca Ospedale di Bergamo, in qualità di promotore del Registro Italiano Angelman, ha aggiornato l’informativa e la manifestazione del consenso al trattamento dei dati personali per la partecipazione al Registro Italiano Angelman, in accordo al nuovo regolamento sulla privacy (Regolamento 679/2016/UE).
Queste modifiche rientrano nel nostro impegno per la tutela della privacy dei suoi dati e di quelli di suo figlio/ assistito nel rispetto delle leggi vigenti.
La preghiamo pertanto di prendere visione del documento al seguente link https://www.registroitalianoangelman.it/informativa-privacy/
Per ogni necessità o dubbio, La invitiamo a contattarci telefonicamente al numero 035/2675134 dalle ore 9:00 alle 12:30 e dalle ore 14:00 alle 16:00 dal lunedì al venerdì o d’inviare una e-mail all’indirizzo registroangelman@asst-pg23.it.
Carissimi genitori/care givers,
con la presente vi comunichiamo che lo studio Roche di fase 1 su bambini affetti da Sindrome di Angelman, di età compresa tra 1 e 12 anni, partirà a breve anche in Italia. Il centro prescelto è l’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù di Roma – Dipartimento Neuroscienze e Neuroriabilitazione.
Per ulteriori informazioni di seguito trovate i link di siti presso cui potete documentarVi:
For Patients by Roche: https://forpatients.roche.com/en/trials/neurodevelopmental-disorder/angelman-syndrome/a-study-to-investigate-the-safety–tolerability–pharma-19556.html
ClinicalTrials.Gov: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04428281?cond=Angelman+Syndrome&draw=2&rank=1
Il Registro Italiano sulla Sindrome di Angelman (RISA) è online dal giorno successivo al 15 Febbraio 2018, giornata mondiale dedicata all’Angelman. Dal 2018 a oggi, tante le iniziative di sensibilizzazione e aggiornamento. Guarda i video dei servizi TV o i link agli articoli delle interviste.
Sezione news anno 2020
FROM parteciperà alla Conferenza Europeo sulle malattie Rare (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD), in programma per il 14 e 15 Maggio.
La Conferenza (https://www.rare-diseases.eu/) è un’opportunità senza eguali per scambiare conoscenze preziose con tutti gli stakeholders della comunità delle malattie rare – rappresentanti dei pazienti, responsabili delle politiche, ricercatori, clinici, rappresentanti del settore farmaceutico, finanziatori ed enti regolatori.
Sezione news anno 2019
Intervista radiofonica su Telecolor [1 Febbraio 2019] https://www.telecolor.net/2019/02/78558/
- Servizio su Bergamo TV [15 Febbraio 2019] (guarda il servizio al minuto 12:30 cliccando sul link) https://www.bergamonews.it/2019/02/15/sindrome-angelman-compilare-registro-informazioni-trovare-la-cura/302344/
- Servizio su Teleboario [28 Febbraio 2019] http://teleboario.it/tbnews/sindrome-angelman-bergamo-e-la-valle-fanno-scuola/
- Servizio di Tg2 Medicina 33 in onda su Rai2 [7 Marzo 2019] http://www.tg2.rai.it/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-0e9165fa-a7b2-487c-8a5b-8475adc742a7-tg2.html#p=3
Il registro è inoltre online sul portale Orphanet – Portale delle malattie rare e dei farmaci orfani (http://bit.ly/31nITvB)
Del registro e della sua attività si è anche interessato l’OMAR osservatorio Malattie Rare link all’articolo: https://www.osservatoriomalattierare.it/sindrome-di-angelman/14461-sindrome-di-angelman-oggi-la-giornata-mondiale
Prima della realizzazione, il progetto del registro RISA è stato presentato al Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (vedi l’articolo al link allegato: https://www.osservatoriomalattierare.it/sindrome-di-angelman/12985-sindrome-di-angelman-il-primo-registro-italiano-e-una-realta).
Gli obiettivi e le finalità del RISA sono stati fin da subito dichiarati pubblicamente sul portale ClinicalTrials.gov nella sezione dedicata ai Registri di Patologia (ottieni maggiori informazioni al link: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03650569?cond=angelman&rank=1).
Il lavoro del RISA è stato inoltre presentato a livello internazionale nel corso della 6th International Scientific Conference 2018 della ASA (Angelman Syndrome Alliance) tenutosi ad Amburgo il 12 Ottobre 2018. Tra i ricercatori intervenuti al meeting di Amburgo, anche la ricercatrice Monica Sonzogni. La ricercatrice ha presentato i risultati di parte degli studi condotti presso l’autorevole Erasmus Mc di Rotterdam (Olanda) grazie a una borsa di studio di 4 anni istituita da FROM e finanziata da Associazione Angelman. I dati presentati all’ASA sono stati pubblicati sulla rivista scientifica “Molecolar Autism” (consulta la pubblicazione scientifica al seguente link: https://bit.ly/2pYQL6O).
Per saperne di più leggi anche gli articoli dedicati all’argomento su Bergamo News https://www.bergamonews.it/2019/02/15/sindrome-angelman-compilare-registro-informazioni-trovare-la-cura/302344/ e visita la pagina di FROM www.fondazionefrom.it/fondazione-from/la-fondazione/news/giornata-mondiale-della-sindrome-di-angelman
