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Carissimi genitori/care givers, 

con la presente vi comunichiamo che lo studio Roche di fase 1 su bambini affetti da Sindrome di Angelman, di età compresa tra 1 e 12 anni, partirà a breve anche in Italia. Il centro prescelto è l’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù di Roma – Dipartimento Neuroscienze e Neuroriabilitazione.

Per ulteriori informazioni di seguito trovate i link di siti presso cui potete documentarVi:

For Patients by Roche:  https://forpatients.roche.com/en/trials/neurodevelopmental-disorder/angelman-syndrome/a-study-to-investigate-the-safety–tolerability–pharma-19556.html

ClinicalTrials.Gov:  https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04428281?cond=Angelman+Syndrome&draw=2&rank=1

 

Il Registro Italiano sulla Sindrome di Angelman (RISA) è online dal giorno successivo al 15 Febbraio 2018, giornata mondiale dedicata all’Angelman. Dal 2018 a oggi, tante le iniziative di sensibilizzazione e aggiornamento. Guarda i video dei servizi TV o i link agli articoli delle interviste.

Sezione news anno 2020

FROM parteciperà alla Conferenza Europeo sulle malattie Rare (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD), in programma per il 14 e 15 Maggio.

La Conferenza (https://www.rare-diseases.eu/) è un’opportunità senza eguali per scambiare conoscenze preziose con tutti gli stakeholders della comunità delle malattie rare – rappresentanti dei pazienti, responsabili delle politiche, ricercatori, clinici, rappresentanti del settore farmaceutico, finanziatori ed enti regolatori.

Sezione news anno 2019

Intervista radiofonica su Telecolor    [1 Febbraio 2019] https://www.telecolor.net/2019/02/78558/

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Il registro è inoltre online sul portale Orphanet – Portale delle malattie rare e dei farmaci orfani (http://bit.ly/31nITvB)

Del registro e della sua attività si è anche interessato l’OMAR osservatorio Malattie Rare link all’articolo: https://www.osservatoriomalattierare.it/sindrome-di-angelman/14461-sindrome-di-angelman-oggi-la-giornata-mondiale

Prima della realizzazione, il progetto del registro RISA è stato presentato al Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (vedi l’articolo al link allegato: https://www.osservatoriomalattierare.it/sindrome-di-angelman/12985-sindrome-di-angelman-il-primo-registro-italiano-e-una-realta).

Gli obiettivi e le finalità del RISA sono stati fin da subito dichiarati pubblicamente sul portale ClinicalTrials.gov nella sezione dedicata ai Registri di Patologia (ottieni maggiori informazioni al link: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03650569?cond=angelman&rank=1).

Il lavoro del RISA è stato inoltre presentato a livello internazionale nel corso della 6th International Scientific Conference 2018 della ASA (Angelman Syndrome Alliance) tenutosi ad Amburgo il 12 Ottobre 2018. Tra i ricercatori intervenuti al meeting di Amburgo, anche la ricercatrice Monica Sonzogni. La ricercatrice ha presentato i risultati di parte degli studi condotti presso l’autorevole Erasmus Mc di Rotterdam (Olanda) grazie a una borsa di studio di 4 anni istituita da FROM e finanziata da Associazione Angelman. I dati presentati all’ASA sono stati pubblicati sulla rivista scientifica “Molecolar Autism” (consulta la pubblicazione scientifica al seguente link: https://bit.ly/2pYQL6O).

Per saperne di più leggi anche gli articoli dedicati all’argomento su Bergamo News https://www.bergamonews.it/2019/02/15/sindrome-angelman-compilare-registro-informazioni-trovare-la-cura/302344/ e visita la pagina di FROM www.fondazionefrom.it/fondazione-from/la-fondazione/news/giornata-mondiale-della-sindrome-di-angelman