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Il 15 febbraio si celebra l’International Angelman Day, la Giornata internazionale dedicata alla Sindrome di Angelman. La Giornata viene promossa dal 2008 ogni anno per far conoscere le persone affette da questa sindrome e promuoverne il rispetto e l’integrazione. Si tiene nel mese delle malattie rare e ricorre nella giornata contrassegnata dal numero del cromosoma colpito dalla sindrome

Venerdì 16 febbraio 2018 a partire dalle ore 16.30 all’Ospedale Papa Giovanni XXIII – Torre 7 Area della formazione, ingresso 55 – si terrà la conferenza “Il Registro italiano Angelman e le prospettive future della ricerca per i malati”. Nel corso della conferenza, promossa da Associazione Angelman e From in occasione della Giornata internazionale della Sindrome di Angelman, verrà presentato il data base che raccoglierà per la prima volta i dati e le informazioni dei bambini e ragazzi affetti da questa malattia. Apriranno i lavori il professor Tiziano Barbui, direttore scientifico di From, e il professor Andrea Sartore Bianchi, direttore scientifico dell’Associazione Angelman. Il dottor Pierluigi Carriero, medical project manager del progetto, spiegherà le funzionalità del sito web del registro www.registroitalianoangelman.it e le modalità di compilazione per le famiglie. A seguire il professor Ype Elgersma del Dipartimento neuroscienze molecolari Erasmus Medical Center di Rotterdam parlerà delle novità e delle prospettive aperte dalla ricerca per i malati. La partecipazione è aperta a tutti in particolare alle famiglie e ai medici. È prevista la traduzione a cura di un interprete. Per maggiori informazioni:
associazioneangelman@gmail.com

Locandina Conferenza Angelman